【悲報】潰瘍性大腸炎が指定難病から外れる？

夕方にYahoo!のトップページを開いたらとんでもないニュースが・・・

高額な治療費がかかることもあり、国から「指定難病」と認定され、患者は助成を受けることができます。しかし今、「指定難病」から外されるかもしれないと、患者達が危惧する状況に置かれています。

潰瘍性大腸炎自体に特効薬はなく薬により寛解を維持することは可能ですが、完治する病気ではないので寛解を維持するためには一生涯薬を服用し続ける必要があります。
今は指定難病のため医療費負担はある程度抑えられています。

ところが指定難病から外されると医療費負担は2割から3割になり上限は高額療養費制度に準ずることになると思われます。
そうなると服薬により寛解を維持できている人の医療費は跳ね上がります。
症状や服用している薬によっては今の倍以上になるでしょう。

潰瘍性大腸炎が指定難病から外れるかもと思われているのは患者数の多さが背景にあるのは言うまでもありません。
はっきりとした患者数は不明ながらも上記リンク先には24～25万人と書かれています。

もし潰瘍性大腸炎が指定難病から外されたら患者の多くは医療費負担で悩むことになりそうです。
潰瘍性大腸炎は指定難病の中で最も患者数が多いため影響はかなりあると思われます。
指定難病から外されたら私が考えたのが以下になります。

・収入や資産に問題ない場合→「今まで同じ治療を継続」
・収入や資産に不安がある場合→「金が尽きるまで今までと同じ治療を継続し最後は生活保護」or「安価な薬に変える→薬効が今までより劣っても我慢する」or「大腸全摘」

生活保護に抵抗がないなら今まで通りの治療を継続して資産が尽きたら生活保護でいい気がします。
ただ多くの人は生活保護に抵抗があると思うので、安価な薬に変えて寛解を維持できなくなって最終的に大腸全摘となる人が増えるかもしれません。

人それぞれではありますが大腸全摘すると潰瘍性大腸炎の症状はなくなります。
そのため服用する薬は下痢止め程度になるので医療費は抑制されます。
ただ大腸全摘するとQOLは劇的に悪化します。

医療費が支払えないために症状が悪化し大腸全摘となる患者が増えることは絶対に避けてほしいです。

今後も指定難病から外されずに患者が不安なく生活できる世の中でありますように。

将来的に指定難病から外れた時の備えとして資産運用をこれまで以上に頑張ることを誓うのでした。

冒頭のリンク先の内容が動画になっていますので気になる方はどうぞ。

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