「トイレは1日40回」潰瘍性大腸炎の俳優、“忍者”になって壮絶な闘病から復活
先週の金曜日のことですが、仕事が暇だったのでネットでいろいろなサイトを見ていたら、上記の記事に辿り着きました。
記事の最初の方の部分が気になってモヤモヤしています。
難病指定されたこの病気は、大腸の粘膜にただれや潰瘍ができる炎症性疾患で、完治に時間がかかるとされている。
時間がかかっても完治するんだったら、それは難病ではないだろ・・・
古い話ですが、昭和47年に策定された難病対策要綱によりますと、難病の定義は、
１）原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
となっております。難病対策要綱についてはこちら（PDF）を参照してください。
実際に難病を患っている人や難病がどのような病気を言うのかが分かっている人だったら、難病が完治するなんて記事に書くことはまずないでしょう。限りなく完治の状態であっても、寛解とかいておくべきです。完治するような病気だったら、病気の調査研究や患者の医療費に国が助成することはないでしょう。
私は大腸を全摘しているので潰瘍性大腸炎の症状は出ません（大腸がないのだから当然）が、完治したとは思っていません。
この記事において今回は触れませんが、他にも気になる記述がありました。
オリコンのような有名なメディアが潰瘍性大腸炎に関する記事を書くことは、この病気に関心を持ってくれる人が増えるからいいことだとは思いますが、病気についてある程度理解している人に書いてもらえたらと思いました。この記事を読んで潰瘍性大腸炎に関して誤った知識を持ってしまうことを懸念しています。
なおこの記事を書いた人が誰なのかは存じ上げませんが、残念ながら最初の部分を読んだ時点で最後まで読む気にはなれませんでした。
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