2018年2月1日
入院して以来、腹痛がひどくて痛み止めが欠かせない日々が続いていました。そしてプログラフによる治療も効果が出てませんでした。レントゲンを撮ったら大腸がパンパンで破裂しそうでこれはヤバいと親が病院に呼ばれ説明を受けました。主治医が外科に連絡を取り外科の先生が説明してくれました。消化器内科の主治医は早々に手術をした方がいいと思っていたようですが、外科の先生は手術はまだ早いのでもう少し内科的治療をした方がいいと言ったため、さらなる内科的治療をすることになりました。ただし急を要する時には手術を行うとのことでした。
2月2日
医療費助成を受けるための申請を済ませたので、レミケードによる治療が開始されました。2時間かけて点滴をしました。今後は2週、6週で投与し、その後は8週ごとに点滴をしていくようです。主治医にはレミケードが効果を表すのは40％と言われました。レミケードが効かなかった場合は外科的治療になるとのことでした。
2月4日
血液検査の結果、アルブミンという栄養状態を示す項目の数値が基準値4.1～5.1に対して1.5まで下がってしまいヤバいということで、首の太い静脈から栄養分を補給するために中心静脈カテーテルを入れることになりました。通常の点滴のルートと違い、医師が行わなければならないため主治医が処置をしてくれました。首の静脈にルートを取るので消化器内科の先生だけど大丈夫かなと不安に思いましたが、それは杞憂に終わりました。主治医の女医さんマジ丁寧です。そういえば足の付け根から採血をすることがありましたが、痛みはほとんどありませんでした。以前に研修医が足の付け根から採血をした時は、非常に痛かったうえに失敗して2回も針を刺されたので心配でした。
2月9日
レミケードによる治療の効果が出ていない感じで焦りが出てきていました。2～3日に1度くらいの割合で、かなり痛い腹痛に見舞われるようになっていました。痛み止めとしてロキソニンのジェネリックのロキソプロフェンを飲んでいました。ロキソプロフェンにより痛みは治まりますが、長時間効果が続くわけではなく、しかも1日3回までなので、薬が切れると激痛で苦しんでいました。しかし現状としてはレミケードによる治療に期待するしかなく、16日に予定されている2回目のレミケードの投与を待つしかありませんでした。
2月11日
この日は朝から激しい腹痛に見舞われたため、レントゲンを撮って大腸の状態を確認することになりました。いつもだったら車いすでレントゲン室に向かっているのですが、あまりに腹痛がひどすぎるためストレッチャーで向かうことになりました。エレベーターホールで待っていたら我慢できない痛みが襲ってきたため、レントゲン室に向かうのはやめ、ポータブルの撮影機でベッドで撮影しました。レントゲン写真を確認したところ、中毒性巨大結腸症で大腸が膨らんで巨大化しており、いつ穴が開いてもおかしくない状態でした。これ以上は消化器内科では対応できないため外科に連絡をとり、緊急手術ができないか確認を取りました。この日は日曜日にもかかわらず偶然にも今の主治医になる先生がいたため、緊急手術をすることになりました。手術すると決まった時、大腸がなくなるのかと思うとなぜか涙が止まりませんでした。
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